„Młodzi dla chorób rzadkich” – młodzi ludzie, wielkie zaangażowanie

 

Czy młodzi ludzie mogą realnie zmieniać świadomość na temat chorób rzadkich? Konkurs „Młodzi dla chorób rzadkich” pokazał, że zdecydowanie tak.

​

Konkurs powstał po to, by zachęcić młodzież do poznawania tematyki chorób rzadkich, rozmawiania o nich i przede wszystkim - działania. Uczestnicy nie ograniczyli się do zdobywania wiedzy. Przygotowywali własne inicjatywy edukacyjne, organizowali akcje społeczne i angażowali swoje szkoły i lokalne społeczności.

Celem konkursu było nie tylko zwiększenie wiedzy na temat chorób rzadkich, ale także pokazanie, że każdy może przyczynić się do tego, by osoby żyjące z rzadkimi chorobami były lepiej rozumiane i miały większą szansę na potrzebne wsparcie.

​

Od pomysłu do działania

Uczestnicy sami decydowali, jak chcą mówić o chorobach rzadkich. Powstawały akcje informacyjne, wydarzenia, materiały edukacyjne i inicjatywy angażujące kolejne osoby.

Młodzi uczestnicy nie traktowali chorób rzadkich wyłącznie jako tematu medycznego. Pokazywali ich ludzką stronę - codzienność pacjentów i ich rodzin, problemy z diagnozą, poczucie osamotnienia, ale także siłę i potrzebę solidarności.

Liczył się nie tylko wynik

Prace konkursowe oceniane były w kilku kategoriach:

• kreatywność i pomysłowość – 50% oceny,

• zasięg i zaangażowanie odbiorców – 10%,

• środki zebrane w ramach działań – 20%,

• wartość edukacyjna projektu – 15%,

• jakość dokumentacji – 5%.

Tak skonstruowane kryteria pozwoliły docenić zarówno oryginalne pomysły, jak i projekty, które skutecznie docierały do odbiorców i przekładały wiedzę na konkretne działanie.

 

Jury konkursu

Ocenę projektów powierzyliśmy osobom reprezentującym różne obszary – od medycyny i nauki, przez marketing i komunikację, po popularyzację wiedzy.

​

W jury znaleźli się:

• dr n. med. Łukasz Rakasz - neurochirurg i neurochirurg dziecięcy, związany m.in. z Oddziałem Neurochirurgii Szpitala Dziecięcego im. prof. J. Bogdanowicza w Warszawie;

• Anna Ledwoń-Blacha - strateżka marketingu i komunikacji, ekspertka social media, trenerka, współzałożycielka More Bananas i CRASH Mondays oraz autorka książek o marketingu;

• Paweł Tkaczyk - ekspert w dziedzinie brandingu i marketingu, właściciel agencji MIDEA, autor książek oraz wykładowca i trener;

• Kasia Reszka - twórczyni działająca jako @w_krainie_genetyki, popularyzująca wiedzę o genetyce;

• Kuba Rafalski - psycholog, certyfikowany psychoterapeuta poznawczo-behawioralny i stand-uper, wykorzystujący swoje doświadczenia również do przełamywania stereotypów dotyczących niepełnosprawności;

• dr Dawid Myśliwiec - chemik, autor książek i jeden z najbardziej rozpoznawalnych polskich popularyzatorów nauki, twórca kanału „Uwaga! Naukowy Bełkot”;

• dr Monika Chylińska - naukowczyni związana z Polską Akademią Nauk, specjalizująca się w badaniach nad biomateriałami.

 

Tak różnorodny skład jury pozwolił spojrzeć na konkursowe projekty z wielu perspektyw - oceniając nie tylko ich wartość merytoryczną, ale także kreatywność, sposób komunikacji i potencjał do angażowania innych.

​

Wyjątkowa nagroda główna

 

Na zwycięzców czekała wyjątkowa nagroda - spotkanie z prof. Victorem Ambrosem, laureatem Nagrody Nobla w dziedzinie fizjologii lub medycyny.

Możliwość spotkania z jednym z najwybitniejszych współczesnych naukowców była nie tylko nagrodą, ale również okazją do rozmowy o nauce, odkryciach i drodze, która prowadzi od ciekawości i zadawania pytań do przełomowych odkryć.

 

Podziękowania

 

Dziękujemy wszystkim uczestnikom, nauczycielom, opiekunom, jurorom i osobom zaangażowanym w realizację konkursowych inicjatyw. To dzięki Wam temat chorób rzadkich dotarł do kolejnych osób. Mamy nadzieję, że zdobyta wiedza i doświadczenie będą początkiem kolejnych działań.